Image

Min bror er handicappet

22. juni 2022

Af Mille

Momunity giver løbende ordet til mødre, som gerne vil dele noget fra deres liv. I artiklen her fortæller Mille om, hvordan hun oplevede at være søskende til en handicappet bror.

Hvordan oplevede du, at din familie var en smule anderledes, da du var lille – hvad var svært – hvad var godt?

Jeg oplevede vores familie var anderledes ved, at vi boede meget på Rigshospitalet. Vi har måske sammenlagt boet 4-5 år derinde, fordi min lillebror har været indlagt af flere omgange med hjerteoperationer, hjertebetændelse og leukæmi for at nævne nogle. Det var rigtig svært som barn at blive hentet fra skole og ikke vide om vi skulle hjem eller ind på Riget. Jeg havde derfor ofte en bog i min skoletaske (det var livet før ipads og iphones), for det var godt at have med, hvis der var meget ventetid. Og så har jeg oplevet og set en del ting, som børn nok ikke skal opleve. Jeg har set min lillebrors sting i brystkassen gå op efter en hjerteoperation og skulle sys akut midt på stuen, mens jeg sad midt i maden.

 

Min lillebror er også infantil autist og har Downs. På grund af hans systemer, har vi heller ikke som familie oplevet ting som at gå i biografen sammen, tage på ferie og andre oplevelser. Det vi kunne opleve afhang af, hvad min lillebror kunne overskue. Vi aldrig har spist sammen men været adskilt af en væg, fordi min lillebror ikke kan se på andre spise, og der skal altid være Bamse og Kylling på ipad’en, mens vi er sammen. Han kan ikke bare være i rummet med os.

 

I dag er min lillebror 30 år og bor på bosted, men jeg føler stadig vi er anderledes, fordi vores samtaler i familien ikke kun handler om, hvornår vi skal ses, og hvem der tager pizza med, men også at vi tager fri fra arbejde for at tage med min lillebror på Riget, og skal forholde os til nogle ubehagelige samtaler med lægerne omkring hans prognoser.

Når man som familie bliver kastet ud i sådan en situation, hvor liv og død står på skemaet hver dag, så har det for os betydet, at vi har et utroligt ærligt og stærkt sammenhold. Jeg taler med min mor hver dag og ser hende flere gange om ugen, hvor vi kan tale om alt mellem himmel og jord. Vi har et stærkt bånd til hinanden, og det tror jeg man er nødt til, hvis man skal overleve det her. Vi har en stor ærlighed overfor hinanden, og vi ikke er bange for at tale om de svære ting som døden, når det hele er svært. Det tætte familiebånd sætter jeg rigtig stor pris på.

Hvordan har det formet dig som menneske?

Jeg er blevet et utrolig rummeligt menneske, fordi jeg har set mange mennesker med forskellige handicaps og livsvilkår, som ikke bare passer ned i en kasse. Derfor dømmer jeg heller ikke andre. Jeg ved der ofte er en historie bag, hvorfor man handler,  som man gør eller er der i livet, hvor man er. Det har jeg kunne overføre til mit nuværende arbejdsliv, hvor jeg i min egen virksomhed Økonomista formidler økonomi uden at have løftede pegefingre. Jeg gør meget ud af at tale fra hjertet til folk uanset, hvor de er i deres økonomiske rejse.

Jeg holder utrolig meget af hverdagen og nuet, fordi jeg ved at vi mennesker ikke er garanteret i morgen. Jeg kan sætte utrolig stor pris på at nyde en kop kaffe i solen, og jeg kan blive helt høj på lykke, når jeg fx er på sheltertur eller i Bonbonland med min mand og børn, fordi det var ikke en forudsætning i mit eget barndomliv. Jeg tager intet for givet og sætter pris på alt. Derfor husker jeg at sige tak hver dag for livet, også selvom det har været en mandag, hvor alt gik galt.

Kan du give et godt råd til andre forældre, som både har børn med handicap og uden?

Jeg er ikke så meget for at rådgive andre om deres forældreskab, fordi vi alle er forskellige, og hvad jeg gør i min familie er ikke nødvendigvis det rigtige for andre. Men jeg kan sige som handicapsøskende, så er det vigtigt at føle sig set og hørt. Man kan hurtigt komme i anden række, fordi der er akutte ting som indlæggelse, men det ved et lille barn ikke nødvendigvis alvoren af, men ser bare forskellen i opmærksomhed. Så selvom vi handicapsøskende er gode til at sige at “vi har det fint”, “det er ok” og “jeg forstår det godt”, så er det ikke altid sandheden. Så man skal huske at spørge en ekstra gang eller måske få en samtale hos en psykolog. Om ikke andet så forebyggende.

Som mor prøver jeg selv at vise mine børn rummelighed, og at vi ikke er alle ens. Og så prøver jeg at møde mine børn med et åbent sind, når de er vrede eller sure og hjælpe dem med deres følelser i stedet for at affærdige det eller sige, at den følelse de har er forkerte. Jeg vil gerne have, at mine børn har en oplevelse af, at de gerne må være dem de er og altid kan komme til mig, når de synes noget er svært uden at jeg løfter pegefingeren.

Dette indlæg lægger op til eftertanke. Hvad kan vi gøre, når vi ved at så mange sidder med denne oplevelse? Vores anbefaling er at række ud, for du er aldrig alene, hvor meget det end kan føles sådan. Skriv til os på info@momunity.dk hvis du også sidder med en historie fra moderskabet, som bør deles. Det kan meget vel være lige netop din historie, som giver en anden kvinde følelsen af at blive set og hørt. 

Skriv en kommentar

Der er ingen kommentarer, hvad med at skrive først?

Seneste artikler